男童患罕见病多年求医，目前医疗费告急，父母无奈求助轻松筹

王娟（化名）是天津天津蓟县人，她和丈夫育有一儿一女，一家人日子过的虽然不富裕，但儿女双全也让夫妻俩感到非常幸福。但好景不长，就在儿子李阳（化名）3岁那年，一场突如其来的噩耗打乱了整个家庭的生活……

王娟回忆说：“2013年，我的儿子总是出现发烧，感冒的症状，肚子也逐渐增大，直到9月份我们带着孩子来到北京协和医院进行检查，但检查后的结果却如同晴天霹雳，可怜的孩子最终被确诊为戈谢病，这种病对于我们农村人来说连听都没有听说过，只知道医生说是一种罕见的要命的大病，我们顿时感到天一下子塌了下来。”

据了解，戈谢病是一种罕见病，发病率极低20万分之一至50万分之一，目前全世界99%的罕见病处于无药可治的阶段，仅有极少一部分的罕见病有药物可以治疗，但治疗的这种病等药物非常的昂贵，每支药物基本在2-3万元左右。可这对于王娟这样的农村家庭来说，巨额医疗费就犹如天文数字……

后来，随着时间的流逝，李阳的病情日益加重，肝脾逐渐增大。就这样，2014年4月，李阳在北京儿研所进行了脾部切除手术，但治疗效果不佳。

因为得不到有效的治疗，李阳已经快要因病致残了，作为孩子母亲的王娟看着病床上的孩子心如刀割，可却无能为力。

终于，绝望之处有了转机！2017年5月，李阳患的戈谢病终于被纳入重特大疾病医疗保障范围，这样一家人再次看到了希望。但由于不能实时结算需要先完全自己垫全额费用，即使被纳入医保范围，但每年使用药物的自费部分也需要花费10多万元。由于孩子自从患病以来不断发病，每年无数次的住院，打吊瓶，已花光所有积蓄，早已负债累累，现在一家人只能将老家的房产变卖为孩子治病，连年迈的外婆也开始外出打工，来维持一家人的生活。

王娟说：“目前李阳的身体一天不如一天，由于发病次数不断增加，病情已转移到骨骼，孩子的两条腿已开始不一样长了。每次发病孩子只能躺在床上，这个年纪的孩子本应该是活泼好动无忧无虑的年龄，他却遭受着常人无法忍受的痛苦，每当他看到别人家孩子在外玩耍时的样子，总是说想出去和他们一起玩耍，听后我的心如刀割一样的难受。”

看着病床上被病魔折磨的孩子，王娟和丈夫最终决定为孩子发起轻松筹。

据悉，轻松筹以其公开透明的筹款方式，0手续费，贴心的服务态度，获得了用户的一致好评。6年时间，轻松筹不仅在用户心中刻下了“大平台、筹款快”的印记，身为行业的引领者，轻松筹也在引领行业不断挑战更高的要求，更好地帮助那些需要帮助的人，帮助大病家庭跑赢与时间的比赛。

相信在轻松筹平台各位好心人的帮助下，李阳可以早日战胜病魔，重获新生！

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